me & ME

Home

Over me
Over ME
Behandelingen
Dagboek
Foto's
Links
Gastenboek
Mail me!
Over ME

Wat is ME?


De termen chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encefalomyelitis (ME) worden beide gebruikt om een specifiek ziektebeeld te beschrijven. De aandoening wordt gekenmerkt door chronische, abnormale vermoeidheid en spierpijn, soms gecombineerd met een verminderde geheugenfunctie en emotionele labiliteit.

Myalgisch betekent pijnlijke spieren en encefalomyelitis betekent verspreide ontsteking van de hersenen en ruggenmerg. Deze ontstekingen zijn echter nooit aangetoond, daarom wordt tegenwoordig in plaats van ME steeds vaker de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) gebruikt. Andere benamingen zijn post-viraal vermoeidheidssyndroom of chronic fatigue and immune dysfunction syndrome.

CVS kan op elke leeftijd ontstaan. In 1994 is een onderzoek verricht onder huisartsen, waaruit bleek dat er in Nederland naar schatting 15.000 tot 20.000 mensen met CVS zijn.

Wat zijn de klachten?

CVS kan uiteenlopende verschijnselen met zich meebrengen. De klachten zijn niet bij iedereen even ernstig; er bestaan ook mildere vormen van de ziekte. De belangrijkste symptomen zijn:

- Extreme uitputtingsverschijnselen: mensen met CVS zijn vaak geestelijk en/of lichamelijk extreem moe en hebben erg veel tijd nodig om te herstellen van geestelijke of lichamelijke inspanning. Dit gaat samen met een constante, zeurende spierpijn en soms plotselinge, heftige spierkrampen.

- Storingen in het zenuwstelsel, zoals gevoeligheid voor kou en weersveranderingen, een slechte temperatuurregulatie (nachtzweten), wisselende bloeddruk, maag- en darmstoornissen, plotselinge duizeligheid en misselijkheid na lichamelijke inspanning, vaak moeten plassen, hoofdpijn, druk op het hoofd of een licht gevoel in het hoofd.

Verder ontstaan vaak concentratie- en geheugenstoornissen, emotionele labiliteit, slaapstoornissen, onhandigheid (dingen laten vallen) en moeite met schrijven en praten. Sommige mensen met CVS hebben daarnaast last van wazig zien en overgevoeligheid voor geluid, licht en geuren.

Wat ik ook belangrijk vind om te melden, si dat er verschillende gradaties zijn. Toen ik net wist dat ik ME had, las ik op het internet bijna alleen verhalen van mensen die het zo erg hadden dat ze alleen in bed konden liggen. Ik heb dat niet kan, redelijk functioneren, al is het aangepast. Je hebt dus mensen die niets meer kunnen en mensen die redelijk wat kunnen.

Hoe kom je aan ME/CVS?

Het is niet bekend waardoor CVS wordt veroorzaakt. Er bestaan echter wel verschillende theorieën over. Sommige onderzoekers denken dat de oorzaken van CVS op het psychische vlak gezocht moeten worden. Tegen deze opvatting komt steeds meer verzet. Het onderscheid tussen CVS enerzijds en overspannenheid of depressie anderzijds is niet altijd even duidelijk, maar dat betekent niet dat mensen met CVS altijd overspannen of depressief zijn.


Hoe word de diagnose gesteld?

CVS kan niet door laboratoriumonderzoek worden vastgesteld. De diagnose wordt gesteld op grond van de verschijnselen en door andere aandoeningen (hepatitis B- of C-infectie) uit te sluiten. De klachten moeten minimaal een half jaar bestaan om de diagnose CVS te kunnen stellen.

Mijn ervaring is dat huisartsen het niet altijd serius nemen. Ik liep al 2 jaar met de klachten van ME, tot ik zelf op internet het herkende, pas na lang door"zeuren" verwees hij me door naar een internist die er verstand van heeft. In mijn geval in het raboud ziekenhuis te Nijmegen. Daar doen ze veel onderzoek naar ME/CVS

Wat is er aan te doen?

Er bestaat geen medicijn of ander middel om CVS te genezen. Het is volgens de ME-Stichting wel mogelijk sommige verschijnselen te verminderen met een dieet. Het effect van diëten is echter niet wetenschappelijk aangetoond. Er wordt ook onderzoek gedaan naar de werking van cognitieve gedragstherapie op CVS

Verder moet je zelf vooral kijken hoe je er mee om kan gaan.Je leven aanpassen.


 

Wat betekend ME voor mij?
 
Geschiedenis 
Ik denk dat ik een jaar of 2 met de klachten rond heb gelopen voor ik wist wat ik had. Ik was altijd moe, en heel vaak ziek. Dan had ik griepachtige verschijnselen. Keelpijn, hoofdpijn, opgezette klieren in mijn nek, misselijk, last van mijn buik, verkouden etc. Ik heb op mijn 17 ook pfeiffer gehad. Dat heb ik flink gehad, en denk dat dat misschien wel de aanleiding is geweest voor de ME, maar niemand weet hoe dat zit.
Met deze klachten ging  ik naar de huisarts, maar deze vond niets, telkens kwam ik terug. Mijn klieren voelde hij wel, maar geen keelontsteking. Had ik een slechte weerstand vroeg ik hem, omdat ik steeds ziek was? Ik was toen elke maand een week ziek. Ik dacht dat ik misschien ook niet goed uitziekte want, doordat ik veel ziek was, bleef ik vaak niet in bed. Dan miste ik te veel school. Maar volgens de huisarts had ik gewoon pech, de ene mens is vaker ziek dan de andere.
Toch bleef ik er bij dat het niet klopte, ik kon niet zoals andere van mijn leeftijd uit gaan enzo, daar was ik te moe voor. Ook had ik last van mijn spieren, maar daar heb ik heel lang niet bij stil gestaan, dat dat ook niet norrmaal was. Ik dacht dat het spanningen waren, dat zei de dokter ook. Ondertussen ging het steeds slechter, en ik ging zelf eens op het internet kijken. Het was ondertussen ook uit met mijn toenmalige vriend. Iets wat een opluchting was in zekere zin, nu kun ik vroeg gaan slapen in het weekend enzo, het ging ook echt niet meer in de weekenden, uitgaan etc.
Op internet, viel een keer op een forum de term ME. Ik dacht, tuurlijk dat is heel erg dat heb IK niet. Toch ging ik een keer kijken op infosites, en ik herkende alle klachten!!!Maar het was vast niet erg genoeg hoe ik me voelde. Ik lag niet heel de dag in bed, of zat in een rolstoel. Maar toch werd het erger, en ging ik weer naar de huisarts. Hij zei dat hij alles wat er te prikken viel had gedaan, en het moet psychisch zijn. Ik durfte eigenlijk niet over mijn gedachten van ME te praten. Toen het een maand later nog steeds minder werd, ben ik weer gegaan, en heb het neer gelegd; IK DENK AAN ME. Zo dat was eruit. Hij keek me bedenkelijk aan, maar schreef toen toch een verwijsbrief voor het ziekenhuis, ook die brief klonk dat hij het niet geloofte , maar ik mocht. Toen ging het snel, onderzoeken in het radboud en na 2 maanden was de diagnose gesteld. Eerst was ik blij, later verdrietig, shit, er is niets aan te doen, misschien duurt het nog een paar jaar. Maar ik word nu wel serius genomen, al blijft het een moeilijke ziekte. Langzaam aan leer ik er mee om gaan.
 
Hoe ga ik er dan mee om?
Ik ben gelukkig er niet zo erg aan toe dat ik niets meer kan. Maar ook ik heb goede en slechte dagen. Die slechte dagen zijn vaak een gevolg van te veel dingen doen. Dan ben ik zo twee dagen kapot.(of nog veel langer, dan ben ik gewoon ziek, keelpijn, extra hoofdpijn, trillerig, koortsig ect) En lig zo ongeveer heel de dag op de bank of bed. Dan heb ik ook extra veel pijn, in mijn armen, maar vooral benen. Dan loop ik echt te slepen met mijn linker been(die is altijd het ergst). Verder zie ik vaak wazig, dat gebeurt vooral ook als ik me moet concentreren, bv op school. Ik kom ook als het moe is in een fase van bijna flauwvallen terecht, zo voel ik me eigenlijk bijna altijd. Dat leg ik uit aan anderen, want iedereen is weleens moe, maar dit is echt anders. Ik ben ook wel eens tegen lantaarnpalen aangelopen, van vermoedheid!haha net alsof ik zat ben. Zo voel ik me ook als ik praat soms, weet niet wat ik zeg, en ik praat heeeel veel, vooral als ik moe ben, maar ik weet vaak niet meer wat ik zeg, kan niet op woorden komen etc.
Eigenlijk heb ik dus veel klachten, maar mijn studie heb ik onderussen bijna afgerond. Het heeft vaak bloed, zweet en tranen gekost maar ik zet door. Nu nog de laatste loodjes. Wat daarna weet ik nog neit, ik wil er niet te veel aan denken want ondertussen blijf ikw el achteruit gaan.


Enter supporting content here